کمبود دارو و رواج پناهندگی بیماران SMA به‌کشورهای دیگر/ می‌خواهند با مهندسی معکوسِ دارو، واردات آن را قطع کنند

رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی

🔹خیلی از خانواده‌ها در یک سال اخیر به کشورهایی که دارو را رایگان به بیماران می‌دهند پناهنده شدند.

🔹توزیع داروی «اسپینرازا» که تزریقی هست بعد از شش ماه قطع شد.

🔹۴۰۰ دز داروی «اسپینرازا» به ایران اهدا شده بود، اما ۶ ماه دارو را در انبارها نگه داشتند تا اثربخشی دزهایی که تزریق کرده بودند از بین رفت.

🔹قرار است به‌جای شربت «ریسدیپلام» نمونه داخلی آن توزیع شود، اما آیا این دارو کارآزمایی خودش را گذرانده؟ خیر، بلکه فقط یک مهندسی معکوس از نمونه خارجی است./